Personoplysninger i forskning på Aarhus Universitet, hvor vi er dataansvarlige

Personoplysning er enhver form for information, der kan henføres til en bestemt person, også selv om personen kun kan identificeres, hvis oplysningen kombineres med andre oplysninger.

Personoplysninger kan for eksempel være personnumre, registreringsnumre, et billede, et fingeraftryk, en stemme, patientjournaler eller biologisk materiale. Personoplysninger kan både være følsomme og ikke-følsomme.
Læs mere om definitionerne på Datatilsynets hjemmeside.

I forskning har undersøgelser og analyser med udgangspunkt i personoplysninger afgørende betydning for at udvikle løsninger og skabe forskningsgennembrud, der kan bidrage til et bæredygtigt samfund – det kan f.eks. være sygdomsforebyggelse, behandlinger, klima, velfærd, trivsel, økonomi og meget mere.

Det afhænger af det enkelte forskningsprojekt, hvilke personoplysninger Aarhus Universitet behandler. Grundlæggende behandler vi kun de personoplysninger, som er nødvendige for at gennemføre forskningen. Hvis du deltager eller ønsker at deltage i et forskningsprojekt, vil det fremgå af informationen fra projektet, hvilke personoplysninger Aarhus Universitet behandler i projektet.

Når Aarhus Universitet behandler personoplysninger i forbindelse med forskning, er det forskelligt, hvor vi modtager oplysningerne fra. Vi kan modtage personoplysninger på to måder:

• Direkte fra dig, f.eks. gennem et spørgeskema, et interview, observationer mv.
• Fra andre end dig, f.eks. fra en kommune, en virksomhed, offentlige registre mv.

Du vil opleve, at Aarhus Universitet ofte vil indhente oplysninger direkte fra dig og sammenkoble dem med oplysninger, som vi modtager fra andre.

I forskning behandler vi som udgangspunkt personoplysninger på baggrund af ét eller flere af nedenstående behandlingsgrundlag.  Det er AU som dataansvarlig, der skal afgøre, hvilket behandlingsgrundlag der kan anvendes i det enkelte projekt.

Deling af viden er essentielt i forskningen, og forskere samarbejder på tværs af fag, universiteter og landegrænser. Vi sikrer os, at vi kun deler dine personoplysninger på et lovligt grundlag. Hvis samarbejdspartnere befinder sig uden for EU/EØS, sørger vi for at etablere et overførselsgrundlag, sådan at du er sikret rettigheder (i relation til beskyttelsen af dine personoplysninger), der i det væsentlige svarer til dem, du har inden for EU/EØS.

Vi behandler dine personoplysninger, så længe det er nødvendigt for at opnå et eller flere forskningsformål. Vi er forpligtet til at opbevare forskningsdata, herunder personoplysninger, i mindst fem år efter den seneste forskningspublikation for at kunne dokumentere forskningens redelighed.

Beskyttelse af dine personoplysninger er vigtig og handler bl.a. om sikre systemer, begrænsning af adgang og krav til den enkelte forsker. Aarhus Universitet er som dataansvarlig forpligtet til at overholde alle regler i databeskyttelsesforordningen (GDPR), databeskyttelsesloven og andre særregler om behandling af personoplysninger.

Al behandling af personoplysninger sker desuden i overensstemmelse med vores informationssikkerhedspolitik og vores forskningsinstruks. Som eksempler kan fremhæves:

Personoplysninger, som forskere får adgang til via offentlige registre, er som udgangspunkt pseudonymiserede (dvs. at de ikke indeholder navn, CPR-nummer eller andre oplysninger, der kan knyttes direkte til dig). Indsamler forskere selv personoplysninger, har de pligt til selv at pseudonymisere oplysningerne i det omfang, at det ikke forhindrer forskningen.

Når dine personoplysninger bliver brugt i forskningsøjemed, har du som udgangspunkt følgende rettigheder:

• Retten til at få dine personoplysninger slettet. Dog ikke i tilfælde, hvor sletningen vil gøre det umuligt at gennemføre eller i alvorlig grad hindre forskningen.
• Ret til, at vi underretter modtagere, hvis vi imødekommer en anmodning om berigtigelse, begrænsning i behandlingen af personoplysninger eller sletning. Det kan f.eks. være andre forskningsinstitutioner, som oplysningerne er blevet videregivet til i forbindelse med et forskningsprojekt.

Hvis du vil klage over behandling af dine personoplysninger, sker det via Datatilsynets hjemmeside, hvor du får en vejledning i at klage.